Koninklijke onderscheiding voor Tineke Markus - de Kwaadsteniet uit Mijdrecht

Tineke Markus - de Kwaadsteniet uit Mijdrecht is zaterdag 20 september, tijdens de viering van het 35-jarig jubileum van de Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland, benoemd tot Ridder in de Orde van Oranje Nassau. Deze koninklijke onderscheiding werd bij haar opgespeld door burgemeester Maarten Divendal.

Mevrouw Markus – de Kwaadsteniet is sinds 1995 tot heden directeur van Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland (CCUVN), de patiëntenvereniging voor mensen met de chronische darmaan-doening Crohn en Colitis Ulcerosa. Deze twee aandoeningen vallen onder de noemer Inflammatory Bowel Diseases (IBD). Onder haar bezielende leiding is de CCUVN uitgegroeid tot dé belangrijkste belangen-behartiger van de circa 50.0000 Nederlanders die met dit soort aandoeningen moeten leren leven.

Ze zet zich in om de samenleving meer begrip te laten opbrengen voor deze patiëntengroep. Zo besteedde de landelijke pers door haar toedoen weken achtereen aandacht aan de door de NS ingezette treinstellen zonder toiletvoorzieningen. Met als resultaat dat de NS de toezegging deed deze omstreden ingreep terug te draaien en zelfs bestaande treinstellen te voorzien van toiletten.

Mevrouw is zelf ook IBD-patiënte, maar dit weerhoudt haar niet om boegbeeld te zijn voor dit professioneel opererend bureau met een omvangrijk netwerk in zowel Nederland als Europa. Zij is regelmatig gastspreker op nationale en internationale symposia en congressen. Ook is zij regelmatig trekker van initiatieven waarbij door patiëntenorganisaties wordt samengewerkt. Zij werd meermalen door het Ministerie van VWS uitgenodigd advies uit te brengen over beleidsvoornemens. Recentelijk werkte zij mee aan besluitvorming rond het toedienen van zogenaamde ‘dure’ geneesmiddelen bij auto-immuunziekten als IBD.

Mevrouw Markus – de Kwaadsteniet is sinds 2006 tot heden ook actief als bestuurslid bij de Stichting Eldo-Excel, een leercentrum in de sloppenwijk van het stadje Eldoret in Kenia. Ondanks de lichamelijke risico’s die zij loopt vanwege haar aandoening, bezoekt zij sinds 2010 jaarlijks de school in Kenia en helpt zij mee met het opknappen van lokalen en gebouwen. De school is inmiddels gegroeid van 75 leerlingen in 2006 naar 310 ingeschreven leerlingen nu. Tot slot was zij van 1977 tot 1980 welpenleidster bij de Scouting Moordrecht en van 1986 tot 1944 kabouterleidster bij de Scouting Jan van Speyk in Mijdrecht.