Autowasdag voor onderzoek naar Tubereuze Sclerose

Als Irene van Spengen zes weken oud is, krijgt ze aanvalletjes waarbij ze 5 seconden heftig met haar ogen knipperde. Dit gebeurde in het begin twee keer per dag, maar een aantal weken later werd dit al zo veertig keer per dag. Waar moeder Marleen eerst nog dacht aan groeistuipjes, werden daarna haar vermoedens anders. Verschillende onderzoeken in het ziekenhuis volgden. De artsen dachten eerst aan goedaardige epilepsie, maar na de MRI-scan was al snel duidelijk dat het mis was. Er zitten twaalf (goedaardige) tumoren in de hersenen van Irene. De vorm van de tumoren passen bij de ziekte Tubereuze Sclerose. Verdere onderzoeken bevestigden dit. Tubereuze Sclerose is een zeldzame ziekte waarbij eiwitten gaan klonteren in organen. Deze klonteringen vormen tumoren. In Nederland worden ongeveer 10 kinderen per jaar geboren met deze ziekte.

Op dit moment heeft Irene twaalf tumoren in haar hersenen en één tumor in haar hart. Wat dit in de toekomst voor Irene betekent, is onduidelijk. Aangezien haar hersenen nog gaan groeien, is op dit moment nog niet te zeggen waar de tumoren beschadigingen achterlaten. De kans is heel groot dat zij een verstandelijke beperking heeft of ernstige leerproblemen. Ook kunnen er in de toekomst nog nieuwe tumoren groeien in verschillende organen.

Gelukkig is Irene een vrolijk meisje. Dankzij alle medicatie die ze krijgt, eet ze goed, drinkt ze goed en ontwikkelt ze (nog) als iedere andere baby. Het is lastig voor te stellen dat er in haar lijfje zoveel mis is terwijl je niets ziet.

Marleen en haar man René van Spengen zitten beiden bij de Vrijwillige Brandweer. “Samen met onze collega’s zijn we op het idee gekomen om een autowasdag te organiseren voor onderzoek naar Tubereuze Sclerose. Deze autowasdag gaat plaatsvinden op zaterdag 14 april van 10 tot 16 uur. Voor 10 euro (contant) kan iedereen zijn/haar auto komen laten wassen op het terrein van Walraven, tegenover de brandweerkazerne van Mijdrecht (Industrieweg 5). Ook zijn er nog andere activiteiten die georganiseerd worden voor dit goede doel. Voor een kleine bijdrage kan je met de hoogwerker naar 30 meter hoogte, een rondrit maken met de brandweerauto door Mijdrecht, een kopje koffie of thee met een gebakje kopen en beschermengeltjes in diverse kleuren (zie foto). Alle opbrengsten gaat naar Vrienden van het WKZ. Met het geld kan er opnieuw onderzoek worden gedaan naar Tubereuze Sclerose. We hopen op een grote opkomst zaterdag 14 april.”