Brandweer wast 9.700 euro bij elkaar voor ziek dochtertje van collega's

Verschillende brandweerlieden uit de De Ronde Venen hebben vandaag auto's gewassen om geld in te zamelen voor hun collega's Marleen en René van Spengen. Hun 8 maanden oude dochtertje Irene lijdt aan de zeldzame ziekte Tubereuze Sclerose.

Met deze actie hebben zij ruim 9.700 euro opgehaald, vertelt Marleen. "Het gaat alle verwachtingen te boven. Ik had gehoopt op zo'n 2.000 euro."

Patiënten die lijden aan Tubereuze Sclerose kunnen afwijkingen hebben aan de huid, hersenen, nieren en andere organen. In Nederland zijn er zo'n 2.000 patiënten met de ziekte. De ontwikkeling van de ziekte verschilt. De ene patiënt merkt er weinig tot niets van, anderen zijn vanaf jongs af aan ernstig gehandicapt.

Irene heeft inmiddels al twaalf tumoren in haar hersenen en één in haar hart. Het is nog onduidelijk hoe haar toekomst eruit ziet. Aangezien haar hersenen nog gaan groeien, is op dit moment nog niet te zeggen waar de tumoren beschadigingen achterlaten. De kans is heel groot dat zij een verstandelijke beperking heeft of ernstige leerproblemen. Ook kunnen er in de toekomst nog nieuwe tumoren groeien in verschillende organen.

VRIJWILLIGE BRANDWEER

Marleen en haar man René zijn beiden lid van de Vrijwillige Brandweer. Hun collega's hebben de autowasdag georganiseerd. Tot 16.00 uur vandaag konden mensen voor 10 euro hun auto laten wassen bij de brandweerkazerne van Mijdrecht.

Alle opbrengsten gaat naar Vrienden van het WKZ. Met het geld kan er opnieuw onderzoek worden gedaan naar Tubereuze Sclerose.